(Adnkronos) – “Risolvere i problemi per le persone con malattia rara significa migliorare la sanità davvero per tutti. In questa giornata importante parleremo molto di equità, che deve riguardare tutte le fasce della popolazione, compresi i malati rari, che sono circa 2 milioni in Italia e hanno bisogni peculiari. Quando si costruiscono i percorsi si deve tenere conto di tutto questo, per far sì che le persone siano prese per mano dal sistema e il carico non ricada così solo sulle famiglie e i caregiver”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, alla XXIX edizione di Salute Direzione Nord, evento organizzato a Palazzo Lombardia a Milano.
“Le malattie rare – ricorda – pongono diverse sfide: la sfida dell’individualità, perché abbiamo a volte pochissime persone con la patologia; la sfida dell’innovatività, in quanto molte terapie per le malattie rare sono trattamenti innovativi ad altissimo costo; la sfida della disponibilità e accessibilità equa su tutto il territorio nazionale, e la necessità di continuare a studiare per scoprire sempre più trattamenti. A ciò si affiancano le necessità assistenziali e sociali delle famiglie, che non devono essere mai lasciate da sole”.
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