(Adnkronos) – Si è conclusa ieri alla Marina di Salivoli la prima edizione di “Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp”, il progetto dedicato ai figli e ai nipoti delle persone con SLA promosso da AISLA e realizzato grazie al generoso contributo di Fondazione Mediolanum. Per una settimana, dal 14 al 20 giugno, cinque ragazzi provenienti da diverse regioni d’Italia – Giulia, Michele, Paolo, Matilde e Maria Vittoria – hanno vissuto un’esperienza residenziale unica, costruita attorno alla vela, alla vita di gruppo e alla scoperta delle proprie risorse. Accompagnati dalle psicologhe AISLA Lucrezia De Giuseppe e Anisia Carlino e guidati dall’istruttore di vela Lorenzo Bigagli, i partecipanti hanno imparato a conoscere venti, manovre e tecniche di navigazione, ma soprattutto hanno imparato a fidarsi gli uni degli altri, trasformandosi in un vero equipaggio. «Per una settimana il mare è diventato una scuola di autonomia, amicizia e fiducia» raccontano Lucrezia De Giuseppe e Anisia Carlino. «Non è stato necessario parlare di SLA. Questi ragazzi conoscono già bene il valore del tempo, della responsabilità e della resilienza. Hanno semplicemente avuto la possibilità di stare insieme a coetanei che condividono esperienze simili. Giorno dopo giorno li abbiamo visti diventare gruppo, sostenersi a vicenda e trovare nel mare uno spazio di libertà e autenticità.»
L’iniziativa è nata dalle evidenze emerse dal progetto Baobab, il primo studio al mondo dedicato all’impatto emotivo della SLA sui bambini e sugli adolescenti che vivono accanto alla malattia. Determinante la collaborazione con lo Yachting Club Marina di Salivoli, che ha accolto il progetto mettendo a disposizione competenze, strutture e passione. Alla cerimonia conclusiva il Presidente Claudio Merli ha consegnato ai partecipanti il simbolico “Battesimo del Vento”, sotto l’egida della Federazione Italiana Vela. Dietro questa esperienza ci sono stati mesi di lavoro condiviso tra AISLA, Yachting Club Marina di Salivoli e istituzioni del territorio. «Questo progetto rappresenta un esempio concreto di come una comunità possa prendersi cura dei propri ragazzi, offrendo occasioni di crescita, autonomia e inclusione», dichiara Laura Brizzi, Direttore della Società della Salute Valli Etrusche – Zona Distretto Bassa Val di Cecina Val di Cornia. Tra i ricordi che accompagneranno i ragazzi al ritorno a casa ci sarà anche una celebre frittura di pesce, diventata quasi il simbolo della settimana. A concederla è stato Alessandro Porcelli, Presidente della Sezione AISLA Toscana Nord Ovest, che ha seguito il gruppo con la discrezione e la complicità che solo un buon nonno sa avere.
Ma il momento più intenso è arrivato durante la consegna dei diplomi. A prendere la parola è stata Giulia, 12 anni, che con grande semplicità ha detto: “Per la prima volta mi sono sentita accolta e accettata. Perché loro sanno cosa significa vivere in famiglie un po’ complicate come la mia”. Una frase che restituisce il significato più profondo di questa esperienza: creare appartenenza, relazione e fiducia. Un ringraziamento particolare va ai volontari di AISLA Piombino e in particolare a Maria Gabricci e Marco Bocchigli, presenza preziosa e costante durante tutta la settimana, così come alla famiglia Cavicchioli, che da diciotto anni custodisce e fa crescere il progetto Thalas Mare & Vento, nato dalla visione di Stefano Cavicchioli in memoria della moglie Stefania e oggi portato avanti anche dal figlio Francesco Cavicchioli, Vicepresidente dello Yachting Club Marina di Salivoli.
L’esperienza proseguirà con Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio, iniziativa che AISLA promuove in occasione del Global Day ALS/MND, la Giornata Mondiale dedicata alla SLA e alle malattie del motoneurone che si celebra il 21 giugno, giorno del Solstizio d’Estate. L’evento porterà a Piombino oltre 200 persone tra volontari, famiglie e persone con SLA provenienti da tutta Italia, culminando nella tradizionale veleggiata inclusiva nel mare dell’arcipelago toscano. “Quando ci prendiamo cura dei figli, dei nipoti e delle famiglie, ci prendiamo cura del futuro della nostra comunità”, dichiara Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale AISLA. “Estate Insieme è nata come una sperimentazione. Oggi possiamo dire che è diventata una promessa: quella di continuare a costruire luoghi in cui nessun ragazzo debba sentirsi solo”. “Questi ragazzi ci hanno ricordato perché AISLA esiste” dichiara Stefano Zanoni, Responsabile degli Affari Generali di AISLA e coordinatore dei servizi territoriali e della rete nazionale dei volontari. “Ogni giorno lavoriamo per garantire risposte concrete alle persone con SLA e alle loro famiglie. Estate Insieme nasce dalla stessa visione: prendersi cura anche di chi cresce accanto alla malattia, offrendo opportunità di relazione, autonomia e appartenenza. È la traduzione concreta di ciò che abbiamo imparato dal progetto Baobab e del modo in cui AISLA interpreta la propria missione: prendersi cura dell’intera famiglia, non soltanto della malattia”.
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