(Adnkronos) – “Il lupus continua ad avere un impatto molto pesante sulla vita delle persone, soprattutto donne giovani, che convivono quotidianamente con dolore, stanchezza cronica, riacutizzazioni improvvise e difficoltà spesso invisibili agli occhi degli altri. Accanto alla malattia sistemica esistono poi forme particolarmente severe, come la nefrite lupica, che può compromettere la funzionalità renale e richiede diagnosi precoce, monitoraggio costante e cure appropriate”. Lo ha detto Antonella Celano, presidente di Apmarr – Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in occasione della Giornata mondiale del lupus, che si celebra domenica 10 maggio.
“Negli ultimi anni – sottolinea Celano – la ricerca ha compiuto progressi importanti e oggi esistono trattamenti innovativi che consentono di controllare meglio la malattia, ridurre le riacutizzazioni e migliorare la qualità della vita dei pazienti, anche nei casi più complessi. È fondamentale, però, garantire un accesso uniforme alle cure e ai centri specializzati su tutto il territorio nazionale, superando ritardi diagnostici e disuguaglianze ancora troppo diffuse”.
“La conoscenza del lupus e della nefrite lupica resta ancora insufficiente anche sul piano epidemiologico e sociale – aggiunge Celano – ed è per questo che, come associazione, abbiamo dato vita, insieme a Crea Sanità, a un progetto nazionale di ricerca dedicato, in questa prima fase, a lupus eritematoso e nefrite lupica, nato per contribuire a colmare le carenze informative ancora esistenti su diffusione delle patologie, impatto socio-economico e accesso alle cure. Attraverso una survey nazionale rivolta ai pazienti, l’iniziativa punta a raccogliere dati concreti sui bisogni dei pazienti stessi, sull’impatto della malattia e sulle criticità nell’accesso alle cure. Solo ascoltando davvero le persone che convivono con queste patologie possiamo contribuire a costruire percorsi assistenziali più efficaci, equi e vicini ai bisogni reali”. La survey nazionale, lanciata lo scorso 24 marzo – informa una nota – è disponibile sul sito di Apmarr (apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/). Compilabile in forma anonima e rivolta solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio, in questa prima fase, la survey mira a restituire una fotografia aggiornata e il più possibile realistica sulla qualità della vita dei pazienti, prestazioni sanitarie effettuate e costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con queste due patologie.
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